ЛУПУС

Форум на лупус болните и техните семейства
 
ИндексИндекс  CalendarCalendar  Сайт за Лупус  Въпроси/ОтговориВъпроси/Отговори  ТърсенеТърсене  ПотребителиПотребители  Потребителски групиПотребителски групи  Регистрирайте сеРегистрирайте се  Вход  
Вход
Потребител:
Парола:
Искам да влизам автоматично с всяко посещение: 
:: Забравих си паролата!
Търсене
 
 

Display results as :
 
Rechercher Advanced Search
< class="" height="25"> Latest topics
» Относно Маршал протокол
Пон Окт 26, 2015 4:18 pm by

» СОЛЕТО - хималайска сол и вода.
Пон Юни 16, 2014 5:44 pm by

» Benlysta
Нед Юни 15, 2014 5:25 am by

» Лечение с куркума
Вто Юни 10, 2014 1:53 pm by

» лупус
Съб Май 24, 2014 2:52 pm by

» Belimumab има ефективност срещу системен лупус еритематозус -16 юни 2008
Вто Мар 11, 2014 11:27 am by

» коластра (colastrum)
Вто Дек 03, 2013 8:32 pm by

» Цитросепт
Чет Мар 14, 2013 10:44 am by

» Лека опалесценция
Нед Яну 27, 2013 10:48 am by

Poll
Боледувате ли често от вируси и настинки?
 Да, често
 Да, но е в нормалните граници
 Не, почти не боледувам
Вижте резултатите
Social bookmarking
Social bookmarking Yahoo  Social bookmarking Google  Social bookmarking Blinklist  

Запаметете LUPUS като любим сайт.

 

Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ

Предишната тема Следващата тема Go down 
Автор Съобщение
petia



Female
Години : Registration date : 21.04.2009 Брой мнения : 17 Местожителство :

ПисанеЗаглавие: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ   Пет Май 08, 2009 7:15 pm

В края на 2008 г. аз и няколко пациенти от клиниката на Урвич учредихме Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ. Не съм проверила как стои въпросът с членската маса, но ако някой има инфо да пише.
Асоциацията включва всички заболявания, които се лекуват в клиниката на Урвич - лупус, ревматоиден артрит, склеродермия, бехтерев и т.н. Лично моята цел е да се опитаме да направим имуновенина безплатен - защото това ме засяга пряко. Ще напишем писмо до министъра на здарвеопазването от името на Асоциацията. Ако имате идеи, споделете ги Wink
Върнете се в началото Go down
Вижте профила на потребителя
Грифин

avatar

Male
Години : 60 Registration date : 29.08.2008 Брой мнения : 70 Местожителство : Русе

ПисанеЗаглавие: Re: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ   Пет Юни 19, 2009 4:25 pm

petia, priwet!
едва сега го видях това.
разбира се, че те подкрепям.
Върнете се в началото Go down
Вижте профила на потребителя
petia



Female
Години : Registration date : 21.04.2009 Брой мнения : 17 Местожителство :

ПисанеЗаглавие: BG филм за болните с ревматологични заболявания   Пет Юли 03, 2009 8:04 pm

Тази седмица започнаха снимките за филм за болните с ревмат. заболявания. Филмът е по сценарий на проф. Коларов от клиниката на Урвич с подкрепата и участието на много лекари от клиниката.
Проблемът, който изниква е да се намерят млади хора /като нас Very Happy /, които са готови да споделят мислите, идеите и проблемите си, а не само възрастни хора с ревматоиден артрит. Това е един от начините да обърнем вниманието към нас, защото има толкова неща, за които да се борим - увеличаване на клиничната пътека, включване на имуновенина към позитивния списък..................
Сигурна съм, че най-лесният път е човек да гледа само себе си и да се справя по някакъв начин с трудностите, било то добре или зле.
Но, за да направим по-добър живота си, да имаме полагащото ни се лечение е време да се обединим, както правят пациентите с много други заболявания.
Ние трябва да проявим смелостта да разкажем за себе си, да изискаме от обществото и държавата да ни обърнат внимание. Сигурна съм, че ще има много скептици, които ще кажат, какво ще промени един филм?
Да, ако не участваме и се скрием нищо няма да промени. Но, ако поемем отговорност и действаме заедно, можем да постигнем много. Болестта не е срам, въпреки че аз често се срамувам от нея. Това е нашият път, който трябва да извървим с вдигната глава. Това е нашият живот и можем да опитаме да го направим по-лек и хубав.
petia_ov@abv.bg
Върнете се в началото Go down
Вижте профила на потребителя
Грифин

avatar

Male
Години : 60 Registration date : 29.08.2008 Брой мнения : 70 Местожителство : Русе

ПисанеЗаглавие: Re: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ   Съб Юли 04, 2009 2:04 pm

чудесно!!!
ама не съм в софия и не съм от младите.
успех в начинанието!
Върнете се в началото Go down
Вижте профила на потребителя
petia



Female
Години : Registration date : 21.04.2009 Брой мнения : 17 Местожителство :

ПисанеЗаглавие: Re: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ   Нед Юли 05, 2009 7:27 am

под възрастни хора с сревматоиден артрит имах предвид баби над 65 г. с артритни усложнения, каквито има ве4е предвидени във филма /а и те нямат проблем да се снимат/. А под млади хора - всички, които работят, имат изявена позиция по въпроса и т.н. Просто не искам филмът да бъде изключително за ревматоидния артрит, а да бъдат засегнати хора с лупус, склеродермия и други системни з-я.
Тази седмица, която идва екипът ще снима из страната - доколкото разбрах Велико Търново, Варна, Бургас, Ямбол и др. Не съм сигурна кои други градове, защото първоначалните предвидени се промениха няколко пъти, но ако има ентусиасти ще попитам.
Е до Русе няма да стигнат, за най голямо съжаление на грифин Sad
Върнете се в началото Go down
Вижте профила на потребителя
Keisi
Admin
avatar

Female
Години : 35 Registration date : 26.07.2008 Брой мнения : 108 Местожителство : Бургас

ПисанеЗаглавие: Re: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ   Пон Юли 06, 2009 8:53 am

Здравей Петя !
Да права си трябва да изявим позицията си и да се борим, но лично аз както казваш ме е срам. От 11 ли или незнам вече колко години /почнах да не ги броя/само най-близките ми от семейството знаят за реалната опастност от болестта. С никои друг не съм споделяла и говорила за нея. Всички просто мислят че имам слънчева алергия и толкоз. Много от хората тук дори не смеят да пишат и не вярвам че ще се включат във филма. Филма няма да промени нищо, така си е но поне ще помогне ,надявам се само да се яват по-смели от мен и наистина България да види колко сме много....Съжелявам че в това не мога да помогна Rolling Eyes
Върнете се в началото Go down
Вижте профила на потребителя http://lupus.net84.net/
Грифин

avatar

Male
Години : 60 Registration date : 29.08.2008 Брой мнения : 70 Местожителство : Русе

ПисанеЗаглавие: Re: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ   Пон Юли 06, 2009 3:47 pm

Very Happy наистина мн ми е мъка, че накрая няма да изпишат с главни букви:
- със спциалното участие на грифин
bounce bounce
ама ще го прижевя някак.

Keisi, що се косиш бе душа!! от какво да те е срам!!
ми това си е като диабет или ревматизъм или каквото там се сетиш. живееш си с проблема, правиш каквото трябва, носиш си кръста и живота продължава.
аз също не занимавам никого с проблема ми. дори не съм сигурен децата ми (21 и 25) дали знаят за какво става дума. и да знаят нещо - то ще е от жена ми. ама не щото ме е срам ами да не ме съжаляват.
стига бе, на спинозни и сифилистици разни не им пука, ти си тръгнала да се да си вкараваш комплекси.
от какъв зор?!?!?

животът е каквто си го направиш!!!
Върнете се в началото Go down
Вижте профила на потребителя
Keisi
Admin
avatar

Female
Години : 35 Registration date : 26.07.2008 Брой мнения : 108 Местожителство : Бургас

ПисанеЗаглавие: Re: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ   Вто Юли 07, 2009 6:46 am

Да и това за съжелението го има, незнам такъв си ми е характера, възпитанието може би или още не съм приела че съм болна, има моменти когато дори си мисля че диагнозата е сгрешена Laughing луда работа.Има и друго все пак ти имаш деца на по 20..а аз тепърва ще създавам семейство,айде както и да е аз съм в добро състояние,но мисля си за тези 30 годишни жени болни от тежък Лупус без деца дали ще им е леко да говорят за всичко това пред България-затова че бъбреците им едва смогват да работят,сърцето им прескача,кожата им е като на проказен или пък организма им не е достатъчно натровен от приеманите химикали.Не тези жени ако излезат да говорят пред камера ги поздравявам....

Последната промяна е направена от Keisi на Вто Юли 07, 2009 2:37 pm; мнението е било променяно общо 1 път
Върнете се в началото Go down
Вижте профила на потребителя http://lupus.net84.net/
Грифин

avatar

Male
Години : 60 Registration date : 29.08.2008 Брой мнения : 70 Местожителство : Русе

ПисанеЗаглавие: Re: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ   Вто Юли 07, 2009 1:40 pm

Keisi,
ами ти ако беше с едно око или гърбава, ми щеше да си изгниеш в килера или под кревата бе душа!!!
я си носи новите дрехи и хич да не ти пука..!!!
и аз съм станал като бенгалски тигър в лицето.
заобикалям издалеко обективи и огледала ама цял ден съм сред хора.
и не съм забелязал някаква промяна в отношението им към мен.
кофти ми е, но гледам да не го мисля.

те, проблемите са в главата ни.
мисли позитивно и те ще намаляват.
доказано е!!
Very Happy
Върнете се в началото Go down
Вижте профила на потребителя
Sponsored content





ПисанеЗаглавие: Re: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ   

Върнете се в началото Go down

Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ

Предишната тема Следващата тема Върнете се в началото 
Страница 1 от 1

Permissions in this forum: Не Можете да отговаряте на темите
ЛУПУС :: Лупус приятели :: Лупус приятели :: Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ -
Free forum | © phpBB | Free forum support | Връзки | Report an abuse | Create a blog